マキちゃんち

主に日々のキッチンからのお話を書きます。たまにドラマや脱線話・・・

息子の話 1

今日は、いつもの話とはちょっと違います。

ブログを綴っていると、本来の自分と別の人格ができてきちゃうところもあります。

特に、料理やパン作りに特化したブログの場合、普段掃除や整理整頓大嫌いな私も、写真を取るとき、周りを気にしたりしながら荷物をどけて写真を撮ったりしています。

でも、今日はありのままで。

 

息子の話をします。

息子は重度の知的障害を伴う自閉症です。

てんかんもあります。

自閉症の診断は1歳9ヶ月のときでした。

上に2人のお姉ちゃんたちを育てたのですが、明らかに発達の過程が違っていたのです。

でも、よく笑う子でしたし、表情豊かな子だったのでまさか自閉症だとは思いませんでした。

これって「自閉症」という言葉も悪いですよね。

でも、言語の発達も、幼児がよくやる手遊びも積み重ねができませんでした。

でも、周りの方からも「男の子はおしゃべりも遅いよね」とも言われそれを信じていました。

自閉症の診断を告げられたのは、おむつかぶれで行った小児科の先生からでした。

心のなかでは、もしかしたら、という気持ちもありましたが、おむつかぶれで行った小児科で言われたときは、心の準備もできていなくて、頭の中が一瞬真っ白になりました。

先生は、その様子がわかったのか、言葉を1つ1つ選びながら私を励ましてくれ、今後必要な支援を行える病院の話をしてくれました。

その病院とは別の病院に通うことになるのですが、ここでセカンドオピニオンを受けることになりました。

こちらの病院では、その先生が自閉症、という言葉を口にするまでに数ヶ月かかりましたが(その間息子を観察し、心理士の先生の発達テストなどを受けていました)やはり自閉症という障害名が先生の口から出ました。

 

20数年前の高知県ではまだ支援する施設がありませんでした。

その後、発達障害児を診断、支援してくれる施設ができ、そこに毎月通院することになりました。

(現在、診断するドクターやスタッフの数が少なく、初診までに長期間待たされる、という話も聞いています。まだまだ発達障害児を支援する病院は少ないのが現実です)

 

ただ、私はとても恵まれていました。

お姉ちゃんたちが通っていた保育園には数人の自閉症のお子さんも通園していました。

そのお子さんを見ていたから、息子も自閉症なのでは、という不安も湧き上がってき、結果として早期に診断が付きました。

そして、その保育園の先輩ママさんたちが不安いっぱいの私を支えてくれることとなりました。

そのお母さんたちは、とにかく豪快。

自閉症のお子さんたちのエピソードもものすごく濃いのです。

それを豪快に笑い飛ばして話をしてくれる先輩ママさんたち。

私はあっけにとられながら、私はまだまだだな、と思わせてくれました。

 

その後、2歳頃から障害児の親子通園施設に通うことになります。

こちらの施設では、身体、病弱、発達障害などのお子さんがおかあさんといっしょに通ってきます。

こちらに通うお母さんたちからもいろんなことを学ぶことができました。

そして、命について考えさせられることもありました。

ここでの1年半は、障害の相互理解など、とても勉強になりました。

 

そして、お姉ちゃんたちが通っていた保育園に入園することになります。

保育園では、加配保育士がついてくれて、息子の日常生活の補助と指導をしてくれました。

初めて一般の施設に通うことになるのですが、保育園の子供達は、息子に加配の先生がついていることや、言葉を全く喋らないことでどうして?という疑問をぶつけてくることがありました。

子どもだからストレートに直球で来るんですよ。

でもね、子どもたちにここできちんと話をしたら子どもたちはわかってくれます。

子どもたちなりに、息子に支援をしてくれるんです。

息子は中学校まで地元の学校に通いましたが、たくさんのお友達に支援してもらい学生生活を送りました。(高等部は特別支援学校に通いました)

 

私達の世代は、障害者を見ると、見て見ぬ振りをしたり、支援の声掛けをするのに躊躇します。

それは、私達が子供の頃にこのような経験をすることがなかったからじゃないかと思います。

支援の声掛けして断られたら恥ずかしいから、とか躊躇する原因はいろいろでしょう。

でも、障害者の方にも、できるだけ自分だけで頑張りた、と思う方や、急いでいるときもあるし、手助けしてもらえるところは手伝ってもらいたい、と考える人など十人十色なんです。

だから、勇気を出して声掛けしてみてください。

 

かなり、明るく書いたのですが、実際はこんなふうにほのぼの明るいことばかりではありません。

親は終わりのない子育てをしているような状態です。

いろんな保護者の方と知り合いましたが、お子さんのことが原因で家族が崩壊したお宅も見てきました。

障害のある兄弟のいる子どもたちにも色々複雑な思いもあります。

それが原因でいじめにあったこともあります。

見えない部分で家族は大変な思いをしていることもあります。

私も「頑張ってね」と言われることが一番腹がたつ時期もありました。

こんなに頑張って子育てをしているのに、これ以上どう頑張れっていうのよ、私は普通の子育ての3倍の時間も労力もかけて子育てをしているのに、と思ったこともあります。

 

長くなりました。

今日は息子のてんかんの検査の日で検査を受けている間に下書きをしました。

 

 

まだまだ話は続きますが、一気に書くと私も気持ちが重くなるところもあるので小出しにしたいと思います。

 

長い文章を読んでくださりありがとうございました。